Ensemble contre la Spondylarthrite Ankylosante

Josiane Poupet est présidente de l’ACSAC (2) Pays de Loire depuis le 12 février 2001.

Madame Poupet, pourquoi avez-vous participé à créer l’association en 2001 ?

« Lorsque j’ai appris que j’étais malade, j’ai fait appel à l’ACSAC Bretagne, et le président, au bout de plusieurs communications téléphoniques, m’a demandé si je voulais créer une association sur les Pays de la Loire.

À l’époque, je travaillais encore, et je gérais le boulot et les crises inflammatoires, tout cela avec le sourire.

"Mets du rouge à tes joues, ma fille, avant de partir au travail" et ça ne se verra pas ! Le repas de midi, je le passais souvent à pique-niquer dans ma voiture, garée tout près, malgré les nombreuses contraventions (que je payais bien sûr à chaque fois). Mais je ne voulais pas me plaindre, et surtout continuer à travailler. Mes collègues ne comprenaient pas que je m’isole. Je rentrais chez moi le soir, balançais mon sac à main et allais me coucher jusqu’à ce que mon mari et ma fille arrivent. Et là, j’essayais de braver et de faire le dîner. Et le lendemain, rebelote, départ au boulot, "met du rouge à tes joues ma fille !"

Plus d’invitations de copains le week-end puisque je rechargeais mes batteries. Bref j’étais épuisée. Jusqu’au jour où je suis restée complétement coincée, assise dans mon lit depuis 3 heures du matin. En août 2000, arrêt total de travail. "Vous ne pourrez plus jamais travailler !"

Et..., cela doit s’appeler le retour sur soi, mais j’ai cessé de voir du monde, je me coupais les cheveux toute seule, jusqu’au jour où j’ai recontacté l’ACSAC Bretagne au secours, et l’écoute de cet homme a été formidable. Petit à petit, je m’en suis sortie moralement, et j’ai surtout cherché à savoir ce qui marchait encore. Les neurones, ça va, l’écoute des autres, ça va, l’énergie et l’envie de faire quelque chose de ma vie, ça revient ! Et puisque j’arrive à digérer l’annonce de cette maladie, pourquoi ne pas aider les autres et la monter cette association des Pays de la Loire !

L’ACSAC Pays de Loire a donc été créée en février 2001, avec Bernard Chandor (président), Josiane Poupet (vice-présidente et trésorière) et Patricia Martin (secrétaire). Au début, il y avait 60 adhérents. Puis, lors de l’assemblée générale du 12 février 2002, le président a démissionné, car il ne pouvait pas gérer sa maladie et ses problèmes d’activité professionnelle.

Je suis donc présidente depuis le 12 février 2001, avec Thierry Le Bihan (vice-président), Jean-François Cadorel (trésorier) et Patricia Martin, notre fidèle secrétaire. L’association compte aujourd’hui 300 adhérents. »

Pourquoi avez-vous choisi Stéphane comme parrain ?

« C’est une idée d’Éric Bolo, un chanteur qui a participé à l’organisation et à l’animation de la journée de communication sur la spondylarthrite ankylosante qui a eu lieu le 21 septembre à la Cité des Congrès.

Je dois vous avouer que je n’y croyais pas ! Notre maladie n’intéresserait personne, notre association n’était pas connue, et de plus le judo nous est totalement interdit, alors...

Et puis Stéphane a dit oui !

Quelle chance, et quelle écoute lors de l’assemblée générale du 1er février 2003, surtout lorqu’on voit son palmarès. D’autre part, au judo, les valeurs transmises aux jeunes sur un tatami ont pour noms politesse, courage, sincérité, honneur, modestie, respect, contrôle de soi et amitié. C’est ce que j’aime par dessus tout ! »

Quelles sont vos projets dans un futur proche ?

« Nos projets 2003 sont surtout axés sur la jeunesse, car le 16 avril dernier, une boum humanitaire a été organisée par le Conseil Municipal de Jeunes d’Indre. Notre association a été choisie car les enfants ne connaissaient pas la maladie.

Ensuite, il y aura le 18 mai le tournoi de judo à Indre, le 25 Mai 2003 la réunion d’adhérents à Angers, en juin 2003 une réunion d’adhérents à La Roche sur Yon, en octobre 2003 un cross organisé par les Lycées de Ligne 44 et Riaillé 44 avec tombola, collecte, ..., et les professeurs s’impliquent : les profs de sciences communiquent sur les gènes et la recherche génétique, les profs de français rédigent les affiches et les articles pour informer.

En novembre 2003 une conférence médicale au Mans ou à La Roche sur Yon aura lieu, selon la disponibilité des médecins spécialistes et des intervenants.

De toute façon, il reste beaucoup à faire !

Je viens d’apprendre qu’un enfant de 5 ans a une spondylarthrite : vous savez comment ses parents et les médecins l’ont réalisé ? Parce que ce petit marchait toujours sur la pointe des pieds. Je ne pense pas qu’il y ait une recrudescence de cette maladie, mais plutôt qu’elle est découverte beaucoup plus facilement. »

Merci à Madame Poupet pour ce témoignage et sa disponibilité !